27-10-20 Reclaman una verdadera inclusión social, escolar, cultural y laboral para quienes nacieron con acondroplasia u otras displasias esqueléticas que provocan enanismo. Dos historias que buscan erradicar los estigmas y las burlas.
El 25 de octubre se conmemoró en todo el mundo el Día de las personas de talla baja. La fecha se eligió en honor al actor estadounidense William John Bertanzetti, mejor conocido como Billy Barty, que fundó en 1957 la organización “Little People of America”, primera en defender los derechos de quienes nacieron con acondroplasia u otro tipo de displasia esquelética causante de enanismo (ADEE).
“Se define como persona de talla baja a los individuos con algún tipo de enanismo, del que existen más de 200 tipos, la mayor parte desconocidos por la ciencia. Un gran porcentaje tiene acondroplasia, un trastorno genético del crecimiento de los huesos», explica Agustín Aleo, miembro de “Gente Pequeña Argentina”, una organización para personas con ADEE.
Agustín tiene 23 años y nació con acondroplasia. Estudia la licenciatura en Relaciones Públicas y trabaja en la ONG Inmigrantes Digitales como profesor. “A lo largo de la historia, a las personas de talla baja se los ha llamado ‘enanos’, palabra que denigra y ofende por las connotaciones despectivas hacia su individualidad. Sin embargo no se toma del mismo modo personas con enanismo”, sostiene Aleo.
Según explica, durante toda la semana en el mundo se realizan actividades de manera virtual – debido a la pandemia- en las que se busca el reconocimiento de este segmento de la población: “Queremos igualdad, inclusión social y respeto de los derechos humanos. Las personas con talla baja suelen padecer exclusión social, escolar, cultural, laboral y poco acceso a la infraestructura adecuada al realizar sus actividades cotidianas”.
En el marco del día mundial de las personas de talla baja, y teniendo en cuenta las actividades virtuales que se realizarán en distintos países, Aleo puso en contacto a TN.com.ar con Kary Rojas, maestra, escritora y conferencista colombiana. Rojas es docente desde hace 30 años y cuenta que lo que más le gusta de su profesión es tener la posibilidad de educar a la niñez y a la juventud con una mirada más inclusiva frente a cualquier tipo de diferencia.
En su rol de conferencista, Kary da charlas motivacionales: “Trato de demostrar que las personas de talla baja podemos ser capaces de lo que queramos. También, que rompemos los mitos y paradigmas de siglos atrás, donde siempre hemos sido encasillados como personas del espectáculo cómico en el cual se nos señala y se nos discrimina”.
La colombiana es también escritora y una de las creadoras del proyecto “Si me ves”, que busca la visibilización de las personas de talla baja a través de la inclusión en las redes sociales y el teatro.
Por otro lado, es cofundadora de “Ojo con estas mujeres”, un grupo de mujeres de talla baja de diferentes países que hablan de temas de la vida cotidiana: “Queremos alzar la voz y hacer que el mundo baje la mirada para empatizar. Generar conciencia de que es imperioso que construyamos un mundo accesible para cualquier persona. Además, entre muchos otros reclamos necesitamos promover una ley del escalón universal para que en todos los sitios haya un escalón movible o fijo que permita la accesibilidad a las personas de talla baja”.
Para ambos, es una fecha en la que se debe trabajar para terminar con la burla y los chistes peyorativos. Para crear un ambiente de respeto ante todo y generar un cambio real no solo en la parte social sino también en el área médica y arquitectónica.
Fuente: TN
